Európske referenčné siete umožnia slovenským lekárom spolupracovať s tými najlepšími

05.02.2019 06:00
sachz, PR článok, reklama, nepoužívať
Autor:

Tvrdí to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá už ôsmy rok zastupuje pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe.

Tiež pacientom so zriedkavými chorobami, pre ktoré neexistuje organizácia v SR alebo ČR pomáha SAZCH hľadať odborníkov ako aj ľudí s rovnakou diagnózou vo svete a riešiť, či zdieľať s nimi problémy. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorôb v Európe. Vznikli sme práve preto, aby sme na národnej úrovni spojili pacientov s odborníkmi, legislatívcami, ale aj výskumom. Prinášame odborné diskusie, a iniciujeme koncepčné riešenia v súlade s vývojom situácie v tejto oblasti v Európe. Naším poslaním je trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami. Európske referenčné siete sú preto určite dobrým nástrojom“, hovorí Beáta Ramljaková, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

Pre pacientov je k dispozícii web SAZCH (www.sazch.sk), ktorý obsahuje novinky z oblasti výskumu, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či linky na overené zahraničné platformy. K dispozícii je špecializovaný portál www.zriedkave-choroby.sk, kde podľa Ramljakovej pacienti nájdu každoročnú kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. „Od svojho vzniku aktívne pracujeme na systémových opatreniach v prospech skvalitnenia úrovne a dostupnosti zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Sme na začiatku dlho očakávanej chvíle a veríme, že počet na Slovensku liečiteľných zriedkavých chorôb bude len rásť a slovenskí pacienti so zriedkavými chorobami vďaka zapojeniu Slovenska do Európskych referenčných sietí budú mať rovnakú starostlivosť ako v iných európskych krajinách,“ dodáva Ramljaková.

Autor: PR servis

Pomoc v nedohľadne

Mnohí pacienti, ktorých postihla zriedkavá choroba, nemajú prístup k diagnostike a vysokokvalitnej liečbe. Lekári im nevedia pomôcť, pretože sa s im podobným prípadom nikdy nestretli. Odborné znalosti môžu byť nedostatočné, pretože pacientov je málo. Čím je krajina menšia, tým náročnejšie je pre odborníkov zorientovať sa v zriedkavých diagnózach. Veď ich poznáme 6 – 8000 a denne sa objavia nové. Nie je výnimkou, že pacienti svoju presnú diagnózu vôbec nepoznajú alebo na ňu čakajú desiatky rokov. Často hľadajú na internete, či niekde vo svete neexistuje odborné pracovisko, ktoré by im mohlo pomôcť. „Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých chorôb,“ hovorí Vytenis Andriukaitis európsky komisár pre zdravie a bezpečnosť potravín.

Európske referenčné siete zlepšia životy Európanov

Európske referenčné siete (ERN) sú virtuálne siete, ktoré spájajú odborníkov v celej Európe. Cieľom je zabezpečiť starostlivosť pre zriedkavé a chronické multiorgánové choroby, ktoré si vyžadujú vysokošpeciali­zovanú starostlivosť, multidisciplinárny prístup, ako aj koncentráciu vedomostí a odborníkov. Prostredníctvom Európskych referenčných sietí môžu pacienti so zriedkavými chorobami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo v EÚ pre konkrétne ochorenie. Ich lekári budú v kontakte s vysoko špecializovaným tímom kolegov z celej Európy. V prvej fáze začalo spolupracovať v 24 tematických sieťach vyše 900 kliník a oddelení z takmer všetkých členských štátov EÚ. Slovensko medzi nimi zatiaľ chýba. Pokrývajú širokú škálu ochorení, od porúch kostí až po choroby krvi, od rakoviny u detí až po imunodeficienciu. Praktických skúseností máme zatiaľ obmedzene, nakoľko začali fungovať len v marci 2017 a ide o vysoko inovatívny prístup, plný mnohých výziev.

Práve európska spolupráca je prínosom

Informácie o jednotlivých zriedkavých chorobách sú v každej krajine rôzne. Vďaka Európskym referenčným sieťam sa ich však podarilo skoncentrovať na jedno miesto. Toto miesto je a bude centrom pokroku. Tu sa realizuje a bude realizovať výskum a vývoj nových liekov pre danú diagnózu, tu sa skvalitňuje a bude skvalitňovať diagnostika alebo pracuje sa na štandardných postupoch. Jednotlivé Európske referenčné siete budú viesť registre pre rôzne zriedkavé diagnózy. Podľa Andriukaitisa z nich budú benefitovať tisíce pacientov.

Pacient je prvoradý

Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť viac ako 140 liekov na zriedkavé choroby. Aj preto si pacienti 28. februára pripomenú už dvanásty ročník Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Jeho sloganom je Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Expertízne pracoviská resp. Európske referenčné siete sú práve tým miesto, kde sa aj s podporou európskeho financovania a skúseností budú vytvárať ideálne podmienky na spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

Slovensko a Európske referenčné siete

Slovensko patrí spolu s Maltou a Gréckom medzi tri členské štáty Európskej únie, ktorých odborníci sa do Európskych referenčných sietí doposiaľ nezapojili. Pre pacientov to znamená, že z nich zatiaľ nemôžu benefitovať. V uplynulom roku však Ministerstvo zdravotníctva SR zverejnilo Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejšie kritéria hodnotenia a zaradilo sa medzi expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby národného významu. Práve expertízne pracoviská budú mať prostredníctvom MZ SR možnosť reagovať na výzvu Európskej komisie, ohľadom rozšírenia Európskych referenčných sietí. Tak či tak na Slovensku máme určite odborníkov európskeho významu a isto budú pribúdať ďalší. Bola by škoda keby sme nemali možnosť spolupracovať a učiť sa od tých najlepších, byť pri zrode a formovaní niečoho nového inovatívneho, čo predznamená koncept starostlivosť o zdravie v budúcnosti.

Autor: PR servis
Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk