My čakáme Vianoce doma, máme dve detičky, Adamka a Maximka. 11 a 5. Zdravý a chorý. Obaja sa tešia na Vianoce, aj keď každý inak a predsa rovnako. Maximko sa narodil na pohľad ako úplne zdravé dieťa. Až okolo dvoch rokov mal problémy s chôdzou, s pamäťou, strácal rovnováhu a po 3/4 roku vyšetrení mu diagnostikovali veľmi raritnú vrodenú diagnózu Niemann Pickovu chorobu typu C. Taký detský Alzheimer. Po ďalších troch mesiacoch aj leukémiu. Z leukémie sa dostal, ale NPC sa vyliečiť nedá, končí fatálne, už v detskom veku. Maxim iba leží, prestal chodiť, prestal rozprávať, nedokáže si vychutnať medovníky, lebo potravu prijíma v hadičke, za stromčekom sa neobzrie, nevládze, má aj choré pľúca, dusia ho hlieny, často má ťažký zápal pľúc, vtedy je na kyslíku, lieky mu tlmia epilepsiu. Ujal sa nás Plamienok. Veľmi sa tešíme, je to skutočná pomoc a opora, empatia, vieme, že to nedobojujeme sami a čo je hlavné – sme doma, Maxim je doma, môže byť s Adamkom, s nami.
Keď Maxim “ochorel”, začali sme Vianoce vnímať inak. Už tie koláče a darčeky nie sú také podstatné, veľká časť tejto komerčnosti ide mimo nás, lebo veď my máme sviatok každý deň, ktorý prežijeme ako štyria. Adamko si želal, aby jeho braček Maximko tu bol ešte dlho s nami… dúfam, že sa mu “top secret” želanie, ako to sám nazval, aj splní… Každý ďalší deň je ako jeden darček.
A je úžasné sledovať, že sa Maxim napriek tomu, ako sa trápi, vie tešiť, aj keď už asi úplne nerozumie, čo je darček, Vianoce alebo salónka, už neroztrhá obaly darčekov, ako to niekedy robil, ale bude s nami, bude to vnímať cez nás. Pre neho je najviac naša blízkosť, poláskanie, pohladkanie a keď sa teší, tak sa teší úplne, akoby to bolo naposledy. Veď naozaj, tie Vianoce sú o blízkosti, rodine, pokoji a láske. Je to strašné klišé ale je to pravda.
Takže my sme doma, s pokorou čakáme na Vianoce… A vy?