Synova húževnatosť ma posúva vpred

To sú slová pani Svetlany, mamičky šesťročného Janíka, ktorému život komplikuje mnoho vážnych diagnóz. So synom každý deň dochádza do škôlky viac ako sto kilometrov, cvičí a absolvuje rôzne terapie, ktoré ho posúvajú vpred po maličkých krôčikoch. A aj keď Janík nerozpráva, našla spôsob, ako sa s ním môže dohovoriť.

18.04.2019 00:00

Janík dostal prvý epileptický záchvat ako päťmesačné bábätko. Okamžite ho hospitalizovali na neurologickom oddelení a začal sa kolobeh vyšetrení so záverom, že nikdy nebude zdravý. Doteraz mu diagnostikovali viacero ochorení: centrálnu tonusovú poruchu, epilepsiu, zaostávanie v psychomotorickom vývine. Pre rodinu to bola správa, ktorá jej prevrátila život naruby.

Prijať, ale nezmieriť sa s chorobu

Foto: PR servis
Dôvera, PR článok, nepoužívať
Po prepustení z nemocnice sa začal každodenný boj rodiny za lepšie zdravie synčeka, ktorý sa od malička nevyvíjal ako zdravé deti. Ťažko sa mu chodí, má problémy s jemnou motorikou, s koordináciou pohybov a vôbec nerozpráva. Aj keď pre svoje diagnózy napreduje len pomaly, jeho mama boj za jeho lepší život nikdy nevzdá. Pre každého rodiča je takáto správa ťažkou životnou ranou a ani pani Svetlana nebola výnimkou. „Janíková diagnóza nás hlboko zasiahla. Určitý čas trvá prijať to, že vaše dieťa nebude nikdy zdravé. Rozhodujúce je prijať to, ale nezmieriť sa s tým a snažiť sa posúvať dieťatko, ako sa len dá,“ hovorí starostlivá matka, ktorá by dala všetko za to, aby bol jej synček zdravý.

Nepretržitá starostlivosť

Len mamičky zdravotne znevýhodnených detí vedia, aká náročná je starostlivosť o ne. Že si vyžadujú všetok ich čas a maximálnu pozornosť sedem dní v týždni, 24-hodín denne. „Je náročné všetko zladiť a naplánovať. Ale my, rodičia inak obdarených detí dobre vieme, pre koho to všetko robíme. Ja dokonca verím tomu, že tie deti si nás vybrali, lebo vedeli, že to zvládneme,“ hovorí pani Svetlana a zdôrazňuje, že bez podpory najbližších by to bolo omnoho náročnejšie. „Rodina a priatelia sú pre mňa pevným bodom, na ktorý sa môžem vždy spoľahnúť a touto cestou im aj poďakovať za všetko, čo pre nás robia,“ dopĺňa Svetlana.

Do škôlky denne 120 km

Foto: PR servis
Dôvera, PR článok, nepoužívať
Rodina sa rozhodla nevzdať sa a robí všetko pre to, aby svojmu synovi čo najviac uľahčila život a integrovala ho medzi rovesníkov. Od hospitalizácie tvrdo pracujú na tom, aby sa stav malého Janíka postupne zlepšoval. Každodenne s ním absolvujú hodiny u fyzioterapeuta a na rôznych podporných terapiách. A aj vďaka tejto snahe dnes dokáže s oporou chodiť. „Janík všetky aktivity zvláda napriek svojmu hendikepu s veľkou húževnatosťou, a to aj mňa ako jeho matku nesmierne posúva vpred,“ dopĺňa Svetlana, ktorá so synom každý deň dochádza do špeciálnej materskej školy až 120 km, pretože aj tá mu nesmierne pomáha v napredovaní.

Dorozumieť sa môže každý

Podľa pani Svetlany štát nerobí dosť pre to, aby pomohol podobne postihnutým deťom a ich rodinám. „Žiaľ, aj keď sa veľa hovorí o integrácii a inklúzii takýchto deti, je to tak, že sme stále skôr odstrčení na okraji záujmu spoločnosti,“ smutne konštatuje Svetlana, ktorá sa zúčastnila na seminári o špeciálnej pomôcke pre alternatívnu komunikáciu. Ide o jedinečný prístroj, ktorý slúži na komunikáciu pre hendikepovaných s obmedzenými možnosťami reči. Pacienti očným pohybom alebo dotykom ruky vedia ovládať prístroj, ktorý za nich povie to, čo chcú povedať. Práve vzájomná komunikácia a porozumenie významne uľahčuje starostlivosť rodičov o deti s podobným osudom.

Za lepší život

Foto: PR servis
Dôvera, PR článok, nepoužívať
Keďže ide o finančne nákladnú pomôcku, pani Svetlana požiadala o príspevok na tento prístroj v grantovom programe Bojovníci za zdravie. Nakoniec sa jej podarilo grant získať a komunikátor, ktorý je už dostupný aj na Slovensku, si objednala. „Verím, že Janík sa naučí vďaka komunikátoru vyjadriť, že bude vedieť prejaviť svoju vôľu, že mu porozumejú aj ľudia z okolia, a to mu uľahčí život,“ teší sa Svetlana, ktorá považuje názov projektu Bojovníci za zdravie za veľmi výstižný. „Verte tomu, že naše deti bojujú každý jeden deň za svoje zdravie a ich vytrvalosť a sila si zaslúžia rešpekt nás všetkých,“ dodala.

Projekt Bojovníci za zdravie

Unikátny grantový program Bojovníci za zdravie pripravila pre svojich poistencov zdravotná poisťovňa Dôvera. Ak máte vy, vaše dieťa, rodič či priateľ zdravotný problém, no liečbu nie je možné zo zákona hradiť z verejného zdravotného poistenia, je tu riešenie, ktoré využila aj pani Svetlana pre svojho syna.
Program pomohol už viac ako 850 žiadateľom z celého Slovenska, ktorí dokopy získali finančné príspevky vo výške viac ako milión eur.

Stačí vyplniť elektronickú prihlášku na stránke www.bojovnicizazdravie.sk v čase od 2. apríla do 5. mája a máte možnosť získať peniaze na zaplatenie zákroku, špeciálnej liečby, rehabilitácie alebo zdravotnej pomôcky.

chyba