Aj so sklerózou multiplex môžete byť Happy

23.05.2014 08:07
Nadej optimisti inzercia

Nevyliečiteľní optimisti vedia byť Happy. Pri príležitosti Svetového dňa sclerosis multiplex sa na Hviezdoslavovom námestí uskutoční v rámci šiesteho ročníka akcie Deň nádeje aj natáčanie covervidea na pesničku Happy od Pharella Williamsa. Týmto chcú upozorniť na fakt, že pacienti, ktorí sa adekvátne liečia, dokážu žiť šťastne. Tvorby videoklipu Happy so sclerosis multiplex sa môže zúčastniť každý.

Deň nádeje, ktorý organizuje pacientska organizácia Združenie sclerosis multiplex Nádej, si kladie za cieľ upozorniť pri príležitosti Svetového dňa sclerosis multiplex (28. máj 2014) na problematiku pacientov a liečby ich ochorenia. Je to podujatie, ktoré sa zameriava predovšetkým na informovanie verejnosti o problémoch pacientov s chronickým, nevyliečiteľným ochorením sclerosis multiplex. Organizátorom podujatia je Združenie sclerosis multiplex Nádej v spolupráci s hlavným mestom SR Bratislava a mestskou časťou Bratislava-Staré Mesto. Tohtoročný Deň nádeje sa uskutoční na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave 24. mája 2014 od 14. do 18. hodiny.

V rámci tohtoročného Dňa nádeje sa uskutoční aj jedinečné natáčanie covervidea na pesničku Happy od Pharella Williamsa. Pacienti so sclerosis multiplex si hovoria aj nevyliečiteľní optimisti. Rozhodli sa tento rok ukázať svojmu okoliu, že šťastie sa im nevyhýba, ak ho chcú dosiahnuť. Najväčším problémom slovenských pacientov je fakt, že takmer dve tretiny diagnostikovaných pacientov sa nelieči. A pritom len adekvátna liečba vie zabezpečiť oddialenie progresie ochorenia. K nakrúcaniu videa sa môžu pridať aj návštevníci, náhodní okoloidúci, všetci, ktorí sú šťastní a chcú zažiť tento pocit. Samotné natáčanie bude prebiehať spontánne a organizovane zároveň, na mieste ho bude koordinovať moderátorka Paťa Jarjabková. Na podujatí sa okrem natáčania videa objaví aj vokálna skupina Close Harmony Friends a ďalší podporovatelia Združenia SM Nádej. Okrem toho môžu návštevníci podporiť aj chránenú dielňu Scarabeus, ktorá tu bude ponúkať výrobky pacientov so sclerosis multiplex. Podujatie sa koná pod záštitou primátora Bratislavy Milana Ftáčnika a starostky Starého Mesta Táne Rosovej.

Sclerosis multiplex na Slovensku
Podľa dostupných údajov zo zdravotných poisťovní bolo vlani na Slovensku 7 221 pacientov s diagnózou sclerosis multiplex. Keďže diagnostika je často zdĺhavá a pacient môže s ochorením bez jeho odhalenia žiť aj niekoľko rokov, dá sa predpokladať, že reálne chorých bude na Slovensku až do 10-tisíc. Zodpovedalo by to aj štatistickým údajom o prevalencii ochorenia, ktoré udáva približne 180 – 200 pacientov na 100-tisíc obyvateľov. Závažnejšie však je, že podľa údajov poisťovní bolo len 2 434 pacientov, ktorí sa liečili v roku 2013, čo je len tretina diagnostikovaných. Aj keď sa s týmto chronickým ochorením dá žiť relatívne dlho a v istých štádiách je choroba v pokojovom štádiu a nemusí spôsobovať žiadne vážnejšie problémy, dlhodobá liečba a spolupráca s lekárom sú pre pacienta prínosom a skvalitňujú mu život. Alarmujúci fakt, že až dve tretiny pacientov sú bez liečby, však hovorí o nie príliš zodpovednom prístupe tak zdravotníckeho systému, ako aj pacientov a ich okolia k ochoreniu.

O ochorení
Roztrúsená mozgovomiechová skleróza – sclerosis multiplex – patrí medzi najčastejšie chronické neurodegeneratívne ochorenia. Prvé príznaky sa objavujú už medzi 20. – 40. rokom. Pacientom na viacerých miestach postupne vznikajú ložiská, v ktorých dochádza k zničeniu myelínu, teda bielej hmoty v mozgu a mieche. Poškodenie myelínu spôsobuje poruchy prenosu signálov. Na miestach napadnutia myelínového obalu vznikajú ložiská, v ktorých je narušené vedenie nervových vlákien. Následkom toho sú poruchy pohybového aparátu a zmyslového vnímania.

Napadnutie vlastného myelínu imunitným systémom je porucha, ktorá sa môže začať kdekoľvek v centrálnom nervovom systéme. Preto sa hovorí o roztrúsenej skleróze, čiže o ložiskách, ktoré môžu byť roztrúsené kdekoľvek, kde sa myelín nachádza. To spôsobuje aj výrazne rozdielne prvé symptómy a sťažuje diagnostiku. Neraz sa pacient v prvých rokoch vôbec nezdá byť postihnutý roztrúsenou sklerózou, pretože môže trpieť nešpecifikovanými bolesťami napríklad hlavy, chrbta, brnením častí tela, ťažkosťami pohybu, tikmi, nesústredenosťou, problémami s videním, artikuláciou, emocionálnou nestabilitou a podobne. S postupujúcou chorobou a rozširovaním ložísk sa zhoršujú aj prejavy, pričom sa striedajú fázy relatívneho pokoja s fázami relapsov, teda zhoršeniami príznakov. Môžu sa vyskytnúť centrálne a periférne obrny mozgových a miechových nervov, najčastejšie nervov v oblasti ovládania svalov tváre, očí a jazyka, končatín. Častými symptómami sklerózy multiplex sú aj poruchy funkcií panvových orgánov: nutkanie na stolicu a moč, v priebehu neskorších fáz aj samovoľné unikanie moču (inkontinencia), problémy spojené s pohlavnými funkciami, klesá zraková ostrosť jedného alebo dvoch očí, mení sa zorné pole, objavuje sa zastreté videnie, strata ostrosti videnia, poruchy farbocitlivosti. K ďalším zmenám patria poruchy správania, zníženie intelektu, afektívne poruchy (depresie, eufórie).

Po stanovení diagnózy sú pacienti liečení neurológmi v centrách sclerosis multiplex, ktoré sa na liečbu tohto ochorenia špecializujú. Na Slovensku je takýchto centier 12. Sclerosis multiplex sa nedá vyliečiť, ale dá sa liečiť. Cieľom liečby je udržať pacientovi čo najvyššiu kvalitu života a oddialiť progresiu ochorenia. Na to sa používa zvyčajne kombinácia rehabilitácie a medikamentóznej liečby. V súčasnosti veda a vývoj priniesli pacientom viaceré nové lieky, niektoré sa na trh už dostali alebo sú v procese registrácie, pričom dávajú pacientom nádej na ďalšie možnosti liečby tohto chronického ochorenia.

Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk